通过虚拟社区实践提高老年痴呆症患者家庭照护者的生活质量:一项准实验研究

摘要

照顾痴呆症患者会给家庭照顾者带来负担，这种负担与他们的生活质量(QoL)之间存在密切的负相关关系。研究表明，护理人员的主要需求是有关疾病的信息和培训，以及其他经历同样情况的人的支持，而互联网干预在满足这些需求方面有相当大的希望。必威2490虚拟实践社区(vcop)是共享知识的互联网框架，成员可以在其中协作并在社区中实现信任感。本文旨在评估参与VCoP(通过App开发)对老年痴呆症患者照护者生活质量的影响。结果显示，干预前后生活质量有明显变化。VCoP对照护者总体生活质量的影响受年龄和与阿尔茨海默病患者的关系(特别是65岁以上的人)以及配偶的影响。vcop允许护理人员之间进行互动和知识共享，主要为他们提供来自同伴的信息和支持，帮助他们满足自己的需求。此外，当其亲属功能恶化时，照顾者的生活质量并未下降，这可能与参与VCoP有关。尽管我们发现护理人员的健康素养存在显著的前后差异，但我们必须报告这个变量只影响生活质量的物理领域的模糊结果。参与者还报告说，他们有一个积极的体验，因为App被认为是一个有用的工具，因为他们可以管理自己的参与，他们遇到了同龄人，感觉不那么孤独了。 Results suggest that participation in a VCoP impacts positively on caregivers’ QoL.

1.简介

由于全球预期寿命的增加，与年龄相关的慢性疾病的影响正在增加。最具挑战性的问题之一是痴呆症，50%的痴呆症病例是阿尔茨海默病的结果[1］．今天，痴呆症是一个主要的公共卫生问题。全世界有4700万痴呆症患者，预计到2030年这一数字将增加到7500万，到2050年将增加到1.32亿[2］．在这方面，家庭照顾者的作用日益重要(以下简称“照顾者”)[3.］．

众所周知，照顾者承受着身体上的紧张、负担感的增加、心理上的压力、抑郁和焦虑。4］．文献还表明，这些影响与生活质量(QoL)之间存在密切的负相关关系。事实上，照顾者的生活质量与受照顾者的生活质量有关。5］．虽然改善照护者总体生活质量的能力似乎有限，但有证据表明，生活质量的特定组成部分，如负担、情绪和感知压力，对干预措施有反应[6］．研究表明，护理人员的主要需求是有关疾病的信息和培训，以及其他经历同样情况的人的支持[必威24907，8］．社会支持干预为照顾者提供了一个分享照顾经验、建立社会关系和接受情感安慰和信息材料的场所[9］．最后，一些研究人员建议，在研究家庭照顾者时，应考虑人口因素和照顾特征:年龄、性别、婚姻状况、教育程度、花在照顾上的时间，或阿尔茨海默病患者的情感强度[9，10］．

为了向护理人员提供适当的支持，实践社区(cop)可能是一种选择。文献提供了一个丰富的领域的证据，证明学习和信息共享如何在社区环境中发生。缔约方会议是指“一群人，他们通常不会在一起工作，但他们在一起行动和学习，以实现共同的任务，同时获得和协商适当的知识”[11］．考虑到这一定义，缔约方会议模式是可以利用合法形式的小组工作探讨卫生和社会保健问题并开展实践的一种方式[11］．根据这一建议，虚拟实践社区(vcop)可能是一种潜在的基于互联网的干预措施。vcop是基于实践共同体理论的虚拟共同体[12］．vcop是一种分享知识的社会群体形式的框架，其中成员建立了一种协作文化，最终他们对社区产生了信任感[13］．更大程度的参与有助于成员之间分享知识、迅速传播思想，并提供情感支持[14］．此外，虚拟社区是动态的，以人为本，因此可以帮助改善慢性病患者的医疗保健结果[15］．这篇论文的作者试图收集证据，证明这一概念可能对护理人员有益。因此，必须考虑到，卫生VCoP的好处可能是增加成员之间的互动;知识创造与信息共享;同伴、社会和情感支持，监测公共卫生，并最终影响卫生政策[16］．

我们不能忘记vcop是虚拟环境，这就是为什么我们还必须考虑媒介的影响。最近的研究发现，电子健康素养和健康素养水平与护理人员对其护理角色、自我效能和应对策略的认知之间存在关联[必威249017］．电子健康素养被定义为"从电子来源寻找、发现、理解和评估健康信息的能力，以及个人成功浏览在线健康信息所需的特定情境和分析技能的程度" [18］．使用电子卫生的好处，定义为使用通过互联网和相关技术传播的卫生服务和信息[19]，在护理人群中可能非常重要[20.］．因此，互联网干预在满足痴呆症照顾者的教育和支持需求方面具有相当大的前景[21］．

总之，(i)照顾者的生活质量因他们所处的环境而降低，(ii)他们未被满足的需求与信息和支持有关，(iii)虚拟环境似乎是满足这些需求的一种手段。因此，本研究的目的是描述阿尔茨海默病患者家庭照顾者的生活质量与他们参与VCoP之间的关系。我们的主要假设是vcop可以帮助护理人员满足他们未满足的需求，从而提高他们的生活质量。文献提示，我们必须考虑人口因素(如年龄、性别、子女数量、教育程度和婚姻状况)以及照顾者的特征如何影响照顾者的生活质量。我们假设vcop可以中和与人口统计学和护理特征相关的护理人员生活质量的一些负面影响。我们还应该考虑到疾病的进化，因此我们还寻求调查阿尔茨海默氏症患者在参加VCoP时功能退化对照护者生活质量的影响。正如我们所说，我们在这项研究中选择了一个虚拟环境，因此我们还需要了解护理人员的电子健康素养对他们参与VCoP对生活质量的影响。我们假设，在参与VCoP时，具有较高电子健康素养的护理人员比具有较低素养水平的护理人员更能改善他们的生活质量。

2.材料与方法

2.1.参与者和操作步骤

研究参与者是阿尔茨海默氏症患者的家庭照顾者。所有参与者都是在2017年7月至2018年4月期间在加泰罗尼亚(西班牙)的奥索纳地区招募的。为了招募这项研究的照顾者，研究人员首先与奥索纳的阿尔茨海默氏症家庭照顾者协会(AFMADO)分享了项目想法。然后，它被传播到整个奥索纳地区的医院保健系统和社区卫生和社会领域。总共与护理人员(个人和团体)举行了5次说明会，与保健专业人员(个人和团体)举行了12次说明会。从这些会议中，研究人员招募了38名护理人员。纳入标准是，参与者必须是阿尔茨海默氏症患者的家庭照顾者;可以上网;能够使用智能手机、平板电脑或电脑下载应用程序;让他们的亲戚住在奥索纳 The exclusion criteria were caregivers who did not want to participate in the investigation and caregivers who did not own an email address (at it was required to get the App installed).

本研究采用前测后测准实验设计，共38人参加前测，37人参加后测。参与者被随机分为两组:第一组由19名护理人员和一名专业护理人员组成，第二组由19名护理人员和3名卫生专业人员组成。社区是使用一个主要为这个项目设计的应用程序构建的。该应用程序仅供参与者使用。这些社区从24小时开始就很活跃^th2018年4月至20日^th2019年2月。

2.2.干预

干预是一个基于互联网的工具，其设计基于CoP理论。选择建立VCoP的技术是移动应用程序(App)。首先，一个理想的在线社会支持网络的特征源自文献:有一个安全的同步通信选项，直观的用户界面，可信或有节制的内容，移动访问和数据共享[22］．然后，“我和你在一起”的应用程序被设计为提供这些功能，包括在其功能中提供对话空间，包含每个成员信息的成员目录，社区管理工具等等[必威249012](见图1)．

具体来说，我们遵循了为研究“维基百科”而开发的VCoP模型，关注他们所考虑的六个要素:个人、实践、内容、互动、社区和技术[23］．为了帮助小组通过共享学习来构建知识，VCoP从一开始就引入了版主[24］．其中一个社区由一名专业护理人员主持，而另一个社区由三名卫生专业人员主持(一名护士、一名老年医生和一名心理学家)。管理和技术方面由研究人员负责。为成员提供了三次面对面会议的便利。该应用程序和这些课程的访问仅限于研究参与者。第一次支持会议是在应用程序可下载时进行的。主要是关于App的下载和使用，以及参与者的介绍。第二次会议的目标是社交，引发随后在虚拟论坛上的辩论，并讨论可能阻碍社区工作的困难。最后一次面对面的会议是为了评估和关闭App。所有的面对面会议都在维克大学-中央加泰罗尼亚大学(UVic-UCC)举行，由该项目的研究人员主持。如果有参与者不能参加会议，研究人员会向他们提供个人反馈。

这两个社区在各自的实践中通过App独立开发(社区共享、开发和维护的特定知识)。资源限制意味着社区在10个月之后就不能继续存在了。在加入时，参与者被告知试验有时间限制，尽管直到项目后期才确定了准确的日期。在关闭App的同一天，研究人员向参与者寻求反馈，以便获得更多的数据用于干预评估。

2.3.数据处理

在开始VCoP干预前不久和干预后不久，对每个参与者的照护者的生活质量进行测量。与阿尔茨海默氏症患者生活在一起不一定与生活各方面的生活质量降低有关。QoL被认为是一个多维概念[25］．我们使用了西班牙语版本的WHOQOL-BREF [26，这是一份自我填写的生活质量评估问卷，将生活质量细分为四个子领域(身体健康、心理健康、社会关系和环境)。在我们的研究中研究的所有其他参数都是调节变量。收集了关于参与者干预前的人口统计学和护理变量。必威2490此外，我们用西班牙版本的Barthel指数来衡量痴呆症患者的功能退化[27］．这项测试由照顾者参与者回答关于他们的照顾者干预前和干预后。此外，为了衡量参与者的电子健康素养，我们使用了健康素养量表(eHEALS)，同样是在干预前后[18］．

最后，在最后一次面对面的会议中，通过调查要求护理人员对干预措施进行反馈。必威2490这项调查有两个开放式问题来评估干预:“你如何评估参与VCoP的经验?”以及“如果我们考虑激活第二个版本，您愿意成为另一个VCoP的一部分吗?”

2.4.数据分析

所有定量数据均采用SPSS 23.0进行分析。所有的分析都是双变量的，因为我们在分析过程中对比了两个变量。置信度为95%。首先，我们比较了人口统计学因素和护理者的护理特征，以调查他们对生活质量的影响。然后，我们比较了参与VCoP时护理人员对阿尔茨海默病患者生活质量的影响，护理人员的功能退化，以及护理人员在电子健康素养方面的变必威2490化。最后，我们确定了所有与生活质量相关的变量与证据预测变量和调节变量之间的经验关系。

通过专题分析和描述性分析对调查数据进行分析。主题分析最适合于阐明特定群体对某个主题的概念化，也适合于探索照顾者经历的研究问题[28］．由于第一个问题是开放式的，所以采用主位分析来确定主题。然后对第二个变量进行描述性分析，因为它是一个二元变量(是或否)。

2.5.道德

研究中纳入的所有参与者都符合纳入标准。参与者签署了一份知情同意书。该研究获得了加泰罗尼亚副中央大学伦理委员会的伦理批准。

3.结果

考虑到我们将参与者分配到两个vcop，一个没有(VCoP1)，一个包括医疗保健从业者(VCoP2)，第一步是测试这个变量是否对结果有任何影响。考虑到他们的生活质量、人口统计学变量、护理特征、阿尔茨海默病患者的功能恶化和电子健康素养，我们发现他们之间没有显著的统计学差异(见表)1而且2)．

因此，两组可以被认为在统计上具有可比性，下面列出的这个项目的结果可以作为一个整体来介绍所有参与者。必威2490

3.1.描述性统计

我们在vcop中纳入了38名护理人员。最年轻的参与者为28岁，最年长的为81岁，平均年龄为56岁。女性29例(79%)，男性8例(21%)。已婚27人(73.7%)，离异6人(15.8%)，单身4人(10.5%)。29人(78.9%)是受照顾人的子女，5人(13.2%)是配偶，其他3人(7.9%)。这些特征与其他涉及老年人照顾者的全国性研究的结果一致[29］．他们平均有1.5个后代。在教育程度方面，7人(18.4%)曾就读小学，17人(47.4%)曾就读中学，13人(34.2%)曾就读大学。虽然平均护理时间为4年，但时间长度从2年到8年不等。

3.2.分析

为了评估参与VCoP对阿尔茨海默病患者照护者生活质量的影响，我们比较了干预前后WHOQOL-BREF问卷的平均值。最初的平均生活质量为66.65(满分100)，而在护理人员参与VCoP后，这一比例增加到69.50。(我们有一个人退出了)。配对样本测试表明，护理人员的生活质量在干预前后发生了显著变化(见表3.)．

这意味着护理人员在参加vcop时提高了他们的整体生活质量，尽管当我们分别关注身体、心理、社会或环境领域时没有差异。在此之后，我们使用Barthel指数检查护理接受者的功能退化干预前后。最初的Barthel指数平均值为66.84，而最终的平均值为59.86。Wilcoxon检验表明，这种变化具有统计学意义(见表3.)．最后，我们对比了护理人员在通过eHEALS参加VCoP之前和之后的电子健康素养。eHEALS开始时的平均比率为26.10(满分40)，而研究结束时的比率为30.68。Wilcoxon检验再次表明，这种差异具有统计学意义(见表3.)．

此时，我们为所有参与者引入了变量“QoL_change”。事实上，当我们研究总体生活质量的变化以及每个参与者的四个领域的变化时，有五个变量。这些变量代表了干预前后的变化。以后在提到QoL时，我们将其称为“QoL变化”。

然后，我们探讨了照顾者的人口统计学变量对他们生活质量的影响:年龄、性别、教育水平、婚姻状况和子女数量。年龄参数被转换为一个定性变量，其值为0到65岁或大于65岁。从这5个定性的人口学变量中可以发现，年龄与照顾者的生活质量存在显著差异。一个Mann-Whitney测试显示，在总体生活质量方面，各年龄组之间存在显著差异。生活质量改善更多的参与者是65岁以上的人，他们的总体生活质量平均值从66.3增加到74.64，而65岁以上的参与者生活质量从66.70增加到67.85。特别地，研究发现与生活质量的心理领域有关(见表4)．其他人口统计学变量均无统计学上的显著差异(见表4)．

关于护理特征，我们研究的变量是与阿尔茨海默氏症患者的家庭关系、护理时间长短和功能退化。关于与阿尔茨海默病患者的关系(配偶、子女和其他人)，Kruskal-Wallis检验显示总体生活质量率有统计学上的显著差异(见表2)4)．具体来说，如果照顾者是配偶，当平均值从69.75上升到75.68时，他们的生活质量改善得更多。然而，后代的总体生活质量增加较少，“其他”亲戚的总体生活质量从90.75下降到87.50。与心理领域的关系再次被发现，对作为受照护者配偶的照护者有更大的影响(见表4)．在心理和社会领域，护理时长和护理者的生活质量之间存在显著的负相关(见表)4而且5)．然而，Spearman相关检验发现，护理者的功能恶化与护理者的生活质量之间没有相关性(见表4而且5)．尽管Barthel指数下降，但护理人员的生活质量并未下降。最后，Spearman相关性表明eHEALS与生活质量的物理领域之间存在正相关(见表4而且5)．

为了直观地了解VCoP对护理人员整体生活质量的影响，研究人员提供了下图2．

最后，19名参与者通过2个问题的调查对干预进行了反馈。参与者报告说，他们有一个积极的体验，因为App被认为是一个有用的工具，因为他们可以管理自己的参与，他们遇到了同龄人，感觉不那么孤独了。他们还询问了继续使用该App的情必威2490况。他们反映，由于他们处于不同的护理阶段，这有时会降低他们共享信息的能力(见表格)5而且6)．

然后，当我们询问参与者是否有兴趣参加另一场VCoP时，69.5%的参与者给出了肯定的答案，而30.5%的参与者给出了否定的答案。

4.讨论

文献表明，互联网干预在以较低成本满足家庭痴呆症照顾者的教育和支持需求方面具有相当大的前景[21］．我们的研究结果证实了这一点，表明护理人员在参加VCoP时改善了他们的生活质量。我们的研究调查了VCoP对整体生活质量评分及其域的影响。护理人员在参加VCoP时提高了他们的生活质量，进一步表明互联网干预可以帮助护理人员满足他们未满足的需求。

在先前对慢性病患者照护者的研究中，人口统计学参数与照护者的生活质量相关。具体而言，最常见的相关因素是性别、年龄和教育程度[30.，31］．女性照护者(通常占照护者的大多数)在生活质量方面似乎面临更大的不利影响[32］．在我们的研究中，可能是由于缺乏可变性，因为我们有79%的女性照顾者，在他们的生活质量上没有发现男性和女性之间的显著差异。在我们的研究中，年龄是唯一影响护理人员生活质量的人口统计学参数。有趣的是，尽管文献表明老年人在照顾他人时生活质量更容易下降[33，我们发现年龄最大的照顾者是改善他们生活质量最多的人，特别是他们的心理生活质量。与其他人口统计学因素的研究，没有发现显著差异。

关于护理的特点，以往的文献表明，护理者在其角色中停留的时间越长，就越有可能出现负面结果[33］．此外，文献表明，提供护理的时间与慢性疾病护理人员的生活质量有显著关系[34］．结合文献，在我们的研究中，我们注意到“护理的长度”与生活质量的心理和社会领域呈负相关。

此外，先前的文献发现，“与阿尔茨海默氏症患者的关系”变量与照护者的生活质量之间存在显著相关性[30.］．我们的研究与之前的研究结果一致，因为与阿尔茨海默病患者(配偶、子女和其他人)的关系与总体生活质量之间存在差异。然而，我们的数据表明，配偶是改善他们生活质量最多的类别，并表明VCoP对他们有帮助。此外，在先前的研究中[30.]，与阿尔茨海默病患者的关系和生活质量的心理领域之间存在关联，同样对配偶的影响更大。许多家庭成员在照顾所爱之人的过程中找到了意义，觉得自己更有价值，获得了新技能，并在回报过去帮助过他们的人的过程中体验到其他好处。35］．文献指出，那些与照顾对象一起生活的人往往是配偶或家庭成员，提供更多的照顾时间，觉得照顾任务是他们家庭责任的一部分，并体验到照顾对象更大的身体和情感上的亲密[36，37］．然而，VCoP的积极影响表现为配偶提高了他们的生活质量。

现有研究有证据表明，当老年阿尔茨海默病患者的功能能力下降时，照顾者的生活质量会变差[38］．此外，当受照护者有中度/重度痴呆症状，如频繁的痛苦行为，似乎有更多的潜在机会改善照护者的生活质量[39］．在目前的研究中，没有发现老年痴呆症患者的功能恶化与照护者的生活质量之间的相关性。尽管如此，当他们的亲属功能恶化时，照护者的生活质量并没有下降。因此，阿尔茨海默氏症患者的功能恶化与照护者的生活质量之间的关系可能因许多原因而改变，其中包括参与VCoP。

先前的研究表明，痴呆症患者护理人员的健康素养水平和作用非常有限。在我们的研究中，在干预之前，初始电子卫生素养的比率已经很高了(26.34 / 40)。先前的调查指出，使用电子医疗与较低水平的社会功能、沟通、担忧和家庭关系之间存在关联。在这项研究中，电子健康素养对护理人员的生活质量的物理领域产生了积极的影响，在某种程度上与现有文献的发现形成了对比。尽管如此，必须考虑到参与者的平均年龄超过55岁，在这一人群中，电子健康素养是一个相当缺乏研究的概念[20.］．

来自一些参与者的令人鼓舞的反馈以及他们对重复体验的兴趣与本研究的主要发现相一致，为VCoP的价值提供了定性支持。综上所述，可以建议考虑VCoP来提高家庭照顾者的生活质量。改善照护者的生活质量可以提高照护者的幸福感，进而可能提高老年痴呆症患者的护理质量。结果证实，参与VCoP对护理人员的生活质量有积极影响。早期的研究已经表明，虚拟社区的高参与度有助于分享知识，迅速传播思想，并在成员之间提供情感支持。14］．最后，在以前的文献中，照顾者健康素养低与照顾者负担增加和卫生服务使用增加有关[40］．

然而，我们的研究存在局限性。尽管采用了一系列的策略，这项研究的招募仍然很困难。这些困难经常出现在基于互联网的干预研究中[41]，表明这可能是由于护理人员对这些项目的态度[42］．然而，文献也描述了护理人员不愿意参加面对面的服务[43］．小样本，以及照顾者的特征，其中大多数照顾者是女性、配偶或痴呆症患者的后代，并且已婚[29，在寻找调节变量和生活质量之间的关系时，可能会成为一个障碍。此外，这项研究还提供了证据，表明老年护理人员受到了积极的影响，而年轻的护理人员受到了更多的负面影响。显然，年龄变量应该进一步探讨，因为额外的家庭负担可能会影响这种影响。此外，在我们的研究中，有几个研究没有考虑到的来自照顾者和照顾者的调节因素。照护者的身体状况或经济状况是文献指出的对照护者生活质量有潜在影响的方面[44］．未来的研究方向将是探讨VCoP中参与的水平和互动的内容，特别是与照护者的生活质量的关系。此外，关于护理人员健康素养的研究仍然很少。对这一领域的研究将是及时的。

5.结论

正如我们在前几节中所看到的，我们的主要假设已经得到了证实:护理人员可以从VCoP中受益。vcop能够促进护理人员之间的互动和知识共享，主要为他们提供来自同伴的信息和支持，帮助他们满足自己的需求。VCoP可以中和与人口统计学和护理特征相关的护理人员生活质量的一些负面影响。VCoP对照护者总体生活质量的影响受年龄和与阿尔茨海默病患者关系的调节。具体来说，65岁以上的人受益更多，这与现有的文献形成对比，配偶也受益，这与文献一致。vcop允许护理人员之间进行互动和知识共享，主要为他们提供来自同伴的信息和支持，帮助他们满足自己的需求。此外，当他们的亲属功能恶化时，照顾者的生活质量并没有下降，这可能是由于许多原因，其中包括VCoP的参与。尽管我们发现护理人员的健康素养存在显著的前后差异，但我们必须报告这个变量只影响生活质量的物理领域的模糊结果。参与者还报告说，他们有一个积极的体验，因为App被认为是一个有用的工具，因为他们可以管理自己的参与，他们遇到了同龄人，感觉不那么孤独了。

数据可用性

由于隐私/道德限制，用于支持本研究结果的数据尚未公开。

利益冲突

作者宣称他们没有利益冲突。

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